Maladies rares Info Service

Encore trop confidentiel, le numéro Azur « Maladies Rares Info Services » mérite d'être diffusé plus largement.
Mis en place depuis 2001 pour écouter, informer, orienter et répondre aux questions de toutes les personnes touchées ou concernées par les maladies rares - malades, proches, professionnels de santé et de la prise en charge sociale - Maladies Rares Info Services est accessible du lundi au vendredi, de 9h à 13h et de 14h à 18h.
Ce service de la Plateforme Maladies Rares a pour but de renseigner et d'orienter les malades, les parents de malades mais aussi les professionnels qui les prennent en charge. Les personnes atteintes d'une maladie rare sont souvent en grande détresse, en raison de l'absence de traitement mais aussi du manque d'écoute et d'information sur leur pathologie, car même les médecins ne connaissent pas la plupart d'entre elles.
Chaque année, près de 7 000 demandes sont traitées.
Le numéro dédié aux maladies rares : 0 810 63 19 20
Numéro Azur (prix d'un appel local depuis un poste fixe).